Mein Diabetes und ich

Ich erhielt meinen Diabetes zum Jahreswechsel in das Jahr 1996. Zu der Zeit hatte ich keinerlei Ahnung, was Diabetes überhaupt ist und mein Wissen darum begann damit, dass ältere Menschen darauf achten müssen, was sie für Wein trinken. Also nichts, was mir Sorgen machen musste, da der Alkohol und ich seit jeher einen Nichangriffspakt einhielten.

Leider waren diese Informationen keine solchen, sondern Unwissenheit gepaart mit Desinteresse vereint unter dem Mantel der Dummheit. Ich durchlief dann verschiedene Stationen von Nicht-Wahrhaben-Wollen bis hin zur Akzeptanz und auch verschiedene Stufen der Diabetesbehandlung. Begonnen wurde mit einer ICT (Intensivierte konventionelle Insulintherapie), die nach längerer Zeit und sträflicher Vernachlässigung meiner Messungen letztendlich in Folge einer Ketoazidose dazu führte, dass ich einen neuen Begleiter namens Insulinpumpe erhielt. Mit dieser freundete ich mich nach anfänglicher Skepsis (wie geht Schlafen, Duschen, Anziehen mit so einem Ding?) relativ schnell an und lebte fortan Seite an Seite mit ihr, ständig im Bemühen, ein wenig besser zu sein, als der Diabetes. Es funktionierte mal besser, mal schlechter, aber so einen Vorfall wie zu Beginn unseres gemeinsamen Weges gab es bisher nicht mehr.

Was uns allerdings weiter begeleitete war die blutige Messung der inneren Werte. Zur Kontrolle und zur Berechnung der benötigten Insulinmenge war es nötig, mehrmals am Tag, zumindest aber zu den Mahlzeiten, den Dolch zu zücken und einem Finger eine blutige Wunde beizufügen, deren Inhalt dann in ein Messgerät aufgenommen, analysiert, protokolliert und weiter verarbeitet wurde. Den Dolch nannten das medizinisch geschulte Personal „Lanzetten“ und es gab Gerätschaften, mit denen sich die erwähnte Gewalttat in Grenzen hielt. Aber es war doch eine ständige Belastung der sonst relativ unbeschwerten Epidermis.

Anfang 2016 gesellte sich dann ein neuer Freund zu uns hinzu. Er hiess FreeStyle Libre, kam von der Firma Abbott und konnte die inneren Werte auf anderem Wege ans Tageslicht fördern. Zwar nicht ganz nichtinvasiv, aber dafür war es deutlich seltener nötig, das Fell zu löchern, da er dort, wo er sich festbiss, 14 Tage sitzen blieb. Die Werte erhielt ich, indem ich ein Lesegerät in seine Nähe brachte. Und mit Nähe meine ich wirklich sehr nahe, bis hin zur liebevollen Berührung. Das war zwar ein sehr guter Schritt, aber ich wagte es noch nicht, den nächsten zu tun, so dass ich diese Werte nur zur Information verwendete, aber nicht zur Therapie. Diese war nach wie vor den Werten der blutigen Schlachten auf den Fingerkuppen vorbehalten.

Vor kurzem verkündete mir meine Diabetesberaterin dann, dass es wahrscheinlich wäre, dass die Krankenkasse die benötigten Teststreifen für die blutigen Messungen nicht mehr sponsorn würde, wenn man so ein blutleeres Gerät zur Verfügung hätte. Dabei kann ich zwar den Gedankengang nachvollziehen, denn die Kosten dafür sind nicht unerheblich, aber auf der anderen Seite erschliesst sich mir nicht, wieso die Krankenkassen es dann nicht erlauben, die Werte, die unblutig zur Kenntnis gelangen als Basis der Therapie heran zu ziehen. Da scheint mir nicht richtig durchdacht zu sein.

Aber nun gut, auch ich habe so meine Durchhänger, wenn es um konsequentes Verhalten geht, also will ich es ihnen mal zugestehen. Allerdings habe ich für mich beschlossen, dass ich dann endlich versuche, eigene Erfahrungen zu sammeln und nicht mehr blind allem zu zu stimmen, was Gott Krankenkasse von ihrem Thron aus beschliesst.

Und so wurde ich dann auf eine Gruppe aufmerksam, die unter #WeAreNotWaiting auf Twitter zu Gange waren, woraus sich ein Do-It-Yourself Ansatz für eine künstliche Bauchspeicheldrüse entwickelt hat. Diese Ansatz ist so dermassen DIY, dass sie jeden davor warnen, das zu versuchen, es sei denn, er weiss, was er tut und ist in der Lage seine Therapie selbsttätig zu steuern. Eigenschaften, die vermutlich auf die meisten Langzeitdiabetiker zutreffen dürften, da sie Tag und Nacht damit leben müssen.

Von der Industrie ist ja leider keine grosse Unterstützung für die Patienten zu erwarten, weil wir da eben keine Patienten, sondern Kunden sind. Und als solche sollen wir letztlich einer Firma immer die Treue halten, dafür sorgen, dass unsere Krankenkasse ihre Gelder ausschliesslich in die Kasse des jeweiligen Herstellers umleitet und keine Möglichkeit haben, irgend etwas von der Konkurrenz zu verwenden. Dieses Gedankengut ist zwar weit verbreitet, eigentlich für jeden ordentlichen Kapitalisten auch nachvollziehbar, aber für Menschlichkeit, Mitgefühl und Fürsorge kann ich da leider keine Punkte vergeben.

Deswegen ist die Bewegung der DIY-Patienten etwas, was ich durchaus unterstützenswert und hilfreich finde. Es gibt heutzutage technische Möglichkeiten, die es einem ermöglichen, einen sogenannten Closed Loop herzustellen. Das heisst, der Zuckerwert wird ermittelt, aus den Daten dieses Wertes, dem Verhalten der Werte in der Vergangenheit und anderen Faktoren wird ermittelt, wieviel Insulinbedarf der Körper hat, dem dieser Wert entsprang und im Anschluss daran wird die entsprechende Insulinmenge abgegeben oder eine Empfehlung ausgesprochen, etwas kohlehydrathaltiges zu sich zu nehmen.

Wenn die Faktoren korrekt sind und die Geräte fehlerfrei arbeiten, braucht da kein Mensch eingreifen und der Körper kann fast wie ein Körper ohne Diabetes funktionieren. Bisher ist so eine Lösung allerdings Utopie, weil es an einem durchgängigen System fehlt. Viele Hersteller arbeiten an so etwas, aber jeder kocht da sein eigenes Süppchen und es gibt soweit ich weiss keinen, der aktuell die Nase vorn hat. Und wenn es einen gibt, dann behält der sein Wissen natürlich für sich, damit er den Zieleinlauf für die Krankenkassengelder ebnen kann und nicht die Konkurrenz. Wir warten also durchaus noch längere Zeit, bis sich da was tut.

Aber: #WeAreNotWaiting, wie das Hashtag so schön sagt.

Also habe ich eines Morgens beschlossen, dass ich mich auch ein wenig in diese Richtung entwickeln möchte. Ich benötige nicht unbedingt eine Closed Loop, aber ich wollte in den Looping einsteigen, um ein wenig mehr Komfort zu haben. Als erstes hörte ich auf, den Blutzucker zu ermitteln und verwendete nur noch den FreeStyle Libre zur Messwertgewinnung. Da die Basalrate meiner Pumpe perfekt lief, habe ich zunächst mal einfach meine normalen Werte verwendet, um die Bolus-Berechnung durchführen zu lassen. Das lief auch ganz gut und so beschloss ich, den nächsten Schritt zu wagen: Die Umwandlung eines FGM in ein CGM.

FGM (Flash Glucose Monitoring) bedeutet, dass man selbst aktiv werden muss, um einen Wert zu ermitteln. Das ist zwar im Fall eines Sensors, der permanent am Körper sitzt nicht schmerzhaft, aber es ist halt eine Unterbrechung anderer Tätigkeiten.

CGM (Continous Glucose Monitoring) benötigt keine Aktion mehr, sondern stellt die Werte ständig aktualisiert zur Verfügung, so dass man sie nur anschauen, aber nicht mehr ermitteln muss und sogar beim Über- oder Unterschreiten bestimmter Grenzwerte benachrichtigt werden kann.

Inzwischen habe ich das CGM laufen und lege in einem eigenen Beitrag dar, wie ich das mit dem FreeStyle Libre erreicht habe.